Monsieur le Président,
Conformément à l’article 80 du Règlement de la Chambre des Députés, je souhaiterais poser une question parlementaire à Madame le ministre de la Santé et de la Sécurité sociale et à Monsieur le ministre de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil.
La mucoviscidose est une maladie génétique qui, d’après les données du Laboratoire national de santé (LNS), touche environ un enfant sur 3.500 au Luxembourg. Cette malade héréditaire, qui atteint particulièrement les voies respiratoires et digestives, est actuellement incurable et est très contraignante au quotidien.
La Caisse pour l’avenir des enfants (CAE) accorde une allocation spéciale pour enfant vivant avec un handicap, en supplément de l’allocation familiale, dont l’objectif est de compenser les charges supplémentaires occasionnées par le handicap de l’enfant, comme c’est le cas pour un enfant atteint de mucoviscidose. D’après mes informations, la CAE oblige cependant les parents d’enfants atteints d’un tel handicap à faire remplir à intervalles régulières par un médecin le même formulaire de demande en vue d’obtenir cette allocation spéciale. Ce formulaire a pour objectif d’attester à nouveau du handicap résultant de la mucoviscidose – alors que la maladie en question est incurable. De même, le formulaire de demande de prise en charge des médicaments nécessaires dans le cadre du traitement d’une maladie rare est également à compléter à intervalles régulières – même dans le cas d’une maladie incurable comme la mucoviscidose.
Cette situation entraîne des contraintes supplémentaires pour les personnes qui s’occupent au quotidien d’enfants atteints de maladies rares.
Dans ce contexte, je voudrais poser les questions suivantes à Madame le ministre de la Santé et de la Sécurité sociale et à Monsieur le ministre de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil :
- Le Gouvernement est-il informé de cette situation ? Comment évalue-t-il la situation ?
- Dans son accord de coalition, le Gouvernement a décidé de mettre l’accent sur la simplification administrative. Où en sont les plans du Gouvernement pour mettre en œuvre cette simplification administrative dans le domaine de la santé et de la famille, tout en protégeant les données sensibles des patients ?
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations distinguées.
Laurent Mosar
Député
Zréck