Marie-Josée Frank, Députée CSV, au sujet du projet de loi sur les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie
Il est un fait que nos sociétés modernes tendent à passer sous silence toutes les questions qui tournent autour de la fin de vie. Or, ce mouvement collectif, reflet du « Zeitgeist » ne résout en rien les préoccupations liées aux derniers moments de la vie. Ainsi, il est nécessaire de lancer le débat sur les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Le CSV n’a jamais évité ce débat. Il l’a mené notamment en 2002 lors de la rédaction de son programme de base « Jidder Eenzelen zielt » (Tout un chacun compte). A cette occasion, le CSV a pris une position sans équivoque : La dignité de l’individu reste intacte surtout aux derniers moments de sa vie. Tout un chacun a le droit au soulagement de ses douleurs physiques et psychologiques.
Une orientation identique est à la base du projet de loi sur les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. Le projet de loi en question se propose de rassembler dans un texte unique les dispositions concernant les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, de même que de la directive anticipée et du congé d’accompagnement.
Le renoncement à l’acharnement thérapeutique ou à l’obstination déraisonnable revêt d’une importance particulière au projet de loi 5584. Les auteurs se sont ainsi proposés d’introduire des dispositions susceptibles d’éviter au patient des traitements médicaux déraisonnables, afin de ne pas prolonger inutilement ses souffrances. La recherche de la qualité de vie la plus élevée possible est au centre de tous les efforts. Dans ce contexte, il est important de noter que le projet de loi stipule notamment que le renoncement à l’obstination déraisonnable ne peut aboutir à des poursuites judiciaires, même si le recours à des médicaments destinés à soulager la douleur puisse avoir pour effet de précipiter le décès. Le contrôle de la douleur en fin de vie ne constitue aujourd’hui plus guère un problème dans le domaine des soins palliatifs.
Les dispositions visant à éviter l’obstination déraisonnable sont complétées par les précisions qu’apporte le projet de loi sur la directive anticipée. Elles stipulent que tout un chacun peut déclarer par écrit ses souhaits par rapport à un traitement éventuel. La directive anticipée doit être prise en compte en cas de maladie ou d’accident grave, même si l’état de santé du patient l’empêche d’exprimer sa volonté. Afin d’éviter au médecin traitant d’éventuels conflits de conscience, l’article 6 du projet de loi dispose que si « la directive anticipée est contraire aux convictions du médecin traitant, ce dernier doit dans les 24 heures transférer le patient à un confrère disposé à le prendre en charge ».
L’introduction d’un congé spécial pour l’accompagnement d’une personne en fin de vie constitue une autre innovation majeure. D’une durée maximale de 5 jours, le congé peut être pris par toute personne désireuse d’accompagner un membre de sa famille ou son partenaire en fin de vie.
Le développement des soins palliatifs constitue un défi majeur pour notre société. En ce sens, le CSV se félicite du projet de loi 5584 qui ouvre la voie pour une offre adéquate en soins palliatifs, capable de prendre en compte les besoins individuels des patients. Sous l’impulsion de divers acteurs, comme Omega 90, Hëllef doheem et Help se met en place un dispositif diversifié qui comporte une prise en charge individualisée du patient à l’hôpital, en établissement de soin ou à domicile. Hëllef doheem, par exemple, a déployé des efforts considérables pour accompagner les patients. Une équipe multidisciplinaire s’emploie à une prise en charge efficace de la douleur, des symptômes pénibles, ainsi qu’à l’accompagnement psychologique et spirituel du patient. Une attention particulière est apportée à l’accompagnement et à l’encadrement de la famille ou du partenaire. Le futur centre d’accueil pour personnes en fin de vie, en construction à Hamm, complètera ce dispositif vers 2008.
A noter enfin, que le Conseil d’Etat a rendu récemment un avis favorable sur le projet de loi relatif aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie. C’est mon souhait personnel que le projet de loi puisse être discuté dans les meilleurs délais.
Marie-Josée Frank
Députée