Le 19 février, la Chambre des Députés va procéder un vote du projet de loi 5584 relatif aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie. Le but de ce projet de loi, déposé le 7 juin 2006 par le Gouvernement est de proposer une amélioration de la qualité de la fin de vie des malades atteints d’une pathologie incurable. Il contient à cette fin les quatre éléments suivants:
L’accès aux soins palliatifs
Toute personne en phase avancée ou terminale d’une affectation grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, a désormais accès à des soins palliatifs. Cette médecine, qui s’est déjà développée récemment au Luxembourg, sera généralisée. Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus et coordonnés, pratiqués par une équipe pluridisciplinaire dans le respect de la dignité de la personne soignée. Ils visent à couvrir l’ensemble des besoins physiques, psychiques et spirituels à la personne soignée et à soutenir son entourage. Ils comportent le traitement de douleur et de la souffrance psychique.
La médecine palliative comporte donc d’une part l’administration des médicaments contre la douleur, même si ces médicaments diminueraient indirectement la durée de sa vie. Elle peut dès lors embrasser même ce qu’on appelle la sédation palliative, qui peut être administrée par des médicaments utilisés pour diminuer la vigilance ou par des médicaments à effet antalgique primaire, comme les morphiniques. Le médecin ne peut cependant procéder à la sédation palliative sans le consentement du malade.
Mais la médecine palliative ne se résume pas à la sédation palliative par voie de médicaments. La prise en charge morale, psychique et spirituelle du malade, et de son entourage par une équipe pluridisciplinaire est tout aussi importante.
La généralisation de la médecine palliative au Luxembourg est donc un grand pas en avant vers un accompagnement humain et digne du malade en fin de vie.
Le droit au refus de l’obstination déraisonnable
Le refus de l’obstination déraisonnable, appelée communément acharnement thérapeutique est un deuxième élément clef du projet de loi. Il dépénalise l’acte du médecin qui prend la responsabilité de laisser mourir un patient en refusant un traitement dégradant et inhumain qui aurait comme seule conséquence de le faire continuer à vivre sans aucun espoir de voir son état s’améliorer ni de guérison.
Le refus de tout traitement fait partie des droits élémentaires du malade face à la prise en charge par le médecin et l’équipe soignante, même si l’abstention, notamment en fin de vie devant une pathologie avancée ou en stade terminal, peut entraîner ou accélérer la mort. Selon le Conseil d’Etat, il y a lieu d’entendre par tout traitement à refuser notamment les traitements médicamenteux soutenant les fonctions vitales, les traitements des infections, les aides techniques sous forme de supports ventilatoires, d’épuration esche-rénale, l’alimentation parentérale ou par sonde et l’hydratation par perfusion.
La directive anticipée
Les deux premiers éléments de la loi se conçoivent dans le respect de l’autonomie décisionnelle du malade en fin de vie par rapport aux différentes possibilités d’agir face à ses souffrances et à l’évolution de son affectation.
Voilà pourquoi le projet de loi permettra au malade d’articuler sa volonté ou de la déléguer par l’intermédiaire d’une directive anticipée dans des situations où son état de santé l’empêche de manifester son consentement ou son refus au traitement proposé.
En effet, le médecin doit toujours chercher à établir la volonté présumée du malade.
La directive anticipée peut ainsi exprimer en avance les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie, dont les conditions, la limitation et l’arrêt du traitement, y compris le traitement par voie de sédation palliative, ainsi que l’accompagnement psychologique et spirituel. Elle peut également contenir la désignation d’une personne de confiance qui peut aider le médecin à établir la volonté présumée de la personne, si celle-ci ne pouvait plus s’exprimer. Le médecin doit prendre en compte la directive anticipée versée au dossier médical ou dont il a obtenu connaissance. Il évalue si les prévisions de la directive correspondent à la situation envisagée par le malade et fait compte de l’évolution des connaissances médicales depuis sa réduction. Si le médecin se départ de la directive anticipée, il doit en indiquer les raisons au dossier médical, et en informer la personne de confiance ou la famille. Le projet de loi règle ainsi le cas dans lequel la directive anticipée était contraire aux conclusions du médecin traitant. La directive anticipée doit être communiquée par écrit. Le projet de loi envisage la mise en place éventuelle d’un enregistrement centralisé des directives anticipées.
Le congé pour l’accompagnement des personnes en fin de vie
Enfin le projet de loi instaure un congé d’accompagnement de cinq jours ouvrables par cas et par an au profit de tout travailleur salarié dont un parent au premier degré en ligne directe ascendante ou descendante ou on second degré en ligne collatérale conjoint ou le partenaire légal, souffre d’une maladie grave en phase terminale.
Le congé d’accompagnement ne peut en principe (être accordé) qu’à une seule personne sur une même période. Le cas échéant, deux ou plusieurs personnes peuvent se partager l’accompagnement du malade, sans que la durée totale des congés alloués ne puisse dépasser quarante heures.
La période du congé d’accompagnement est assimilée à une période d’incapacité de travail pour cause de maladie ou d’accident. Pendant cette durée, les dispositions légales en matière de sécurité sociale et de protection au travail restent applicables aux bénéficiaires.
La Chambre des Députés va également analyser le 19 février la proposition de loi 4909, dit Err-Huss sur le droit de mourir en dignité.
Cette proposition de loi qui se dit complémentaires au projet de loi, va cependant nettement plus loin en permettant, sous le bénéfice du respect d’un certain nombre de conditions, l’autodétermination de la personne en fin de vie dans le contexte d’une aide active ou suicide, voire d’un acte délibéré d’euthanasie.
Le Conseil d’Etat adoptant une thèse préconisant d’avancer avec circonspection dans la matière, est d’avis que la proposition de loi 4909 est incompatible avec le projet de loi gouvernemental. Il affirme « l’interdiction faite au médecin de provoquer délibérément la mort d’un malade ou de l’aider à se suicider. Cette affirmation fait compte du code de déontologie du médecin et d’une réalité qui veut que l’exercice de l’art de guérir ne soit pas compatible avec des approches visant à provoquer la mort d’êtres humains. Ainsi la proposition ne peut-elle trouver l’approbation du Conseil d’Etat. »
En plus il considère « que la condition d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable sans perspective d’amélioration sur laquelle est basée la dépénalisation de l’euthanasie telle que prévue par la proposition de loi peut donc être efficacementcontrée.par la mise en route d’une sédation palliative. Par conséquent, le Conseil d’Etat retient que l’introduction du principe de la sédation palliative par le projet de loi sans avis retiré à la proposition de loi sa principale motivation ».