Här President,
Esou wéi den Artikel 80 vum Chambersreglement et virgesäit, bieden ech Iech, dës parlamentaresch Fro un d’Madamm Ministesch fir Gesondheet a sozial Sécherheet weiderzeleeden.
D’Myalgesch Enzephalomyelitis respektiv de Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ass eng schwéier komplex Krankheet, déi ënner anerem den Nerven- an den Immunsystem betrëfft an déi bei de Betraffenen zu staarken Aschränkungen am Alldag féiere kann.
Ee vun de charakteristesche Symptomer ass de sougenannte post-exertionell Malaise (PEM). Dobäi kënnt et no kierperlecher oder kognitiver Ustrengung zu enger däitlecher Verschlechterung vun de Symptomer, déi Deeg oder souguer méi laang undauere kann. Donieft kënnen ënner anerem eng staark Erschëpfung, Schlofstéierungen, Konzentratiouns- a Gedächtnisproblemer, Péng, Kreeslafproblemer an eng erhéicht Empfindlechkeet op Liicht oder Kaméidi optrieden.
ME/CFS trëtt dacks am Uschloss un eng Infektioun op a gëtt dowéinst zu den Infektiounssyndromer gezielt. Als méiglech Ausléiser si beispillsweis Infektioune mam Epstein-Barr-Virus, Influenza-Virus oder och SARS-CoV-2 bekannt. Allerdéngs kann den Ausléiser net bei all Patient identifizéiert ginn, an déi genee Krankheetsmechanisme sinn nach net vollstänneg gekläert. Bis haut gëtt et och kee validéierten diagnostesche Biomarker a keng zougeloossen Therapie. D’Behandlung konzentréiert sech dofir virun allem op d’Lindere vun de Symptomer, dat eng Iwwerbelaaschtung an domat verbonne Verschlechterunge vermeide soll.
Am Gesetzesprojet n°8760, deen eng Ännerung vun der Spidolsgesetz virgesäit, ass iwwerdeems d’Schafe vun neie Kompetenzreseaue fir komplex Krankheetsbiller virgesinn. Nieft Long COVID gëtt hei och d’myalgesch Enzephalomyelitis explizitt genannt. Dës Reseaue sollen eng multidisziplinär a koordinéiert Prise en charge vun de betraffene Patienten erméiglechen.
An deem Kontext wollt ech follgend Froen un d’Madamm Ministesch fir Gesondheet a sozial Sécherheet stellen:
Wéi vill Patienten zu Lëtzebuerg hunn aktuell eng diagnostizéiert ME/CFS-Erkrankung? Kann d’Madamm Minister d’Zuel vun den diagnostizéierte Fäll fir déi lescht Joren nennen an dës, wa méiglech, no Alter a Geschlecht opschlësselen?
Geet de Ministère dovun aus, datt et zu Lëtzebuerg eng Donkelziffer un net diagnostizéierten ME/CFS-Fäll gëtt? Wa jo, gëtt besteet d’Absicht, d’epidemiologesch Erfaassung vun dëser Krankheet ze verbesseren?
Wéi ass d’Prise en charge vun ME/CFS-Patienten aktuell zu Lëtzebuerg organiséiert? Wéi eng spezialiséiert Consultatiounen, Servicer oder multidisziplinär Offere stinn de Betraffenen zur Verfügung? Wéi gëtt besonnesch d’Versuergung vu schwéier erkrankte Patienten assuréiert, déi hir Wunneng oder hiert Bett kaum oder guer net kënne verloossen?
Wéi eng diagnostesch, medezinesch an therapeutesch Leeschtunge fir ME/CFS ginn aktuell vun der CNS iwwerholl? Wéi vill Patienten hunn sech an de leschte Joren, wéinst enger feelender spezialiséierter Offer zu Lëtzebuerg, fir Diagnostik oder Behandlung an d’Ausland misse wenden?
Wéi gesäit de konkrete Plang fir de Kompetenzreseau fir Long COVID a myalgesch Enzephalomyelitis aus, deen am Gesetzesprojet n°8760 virgesinn ass? Wéini kéint dëse Reseau operationell ginn, wéi eng medezinesch Spezialitéiten a Gesondheetsberuffer sollen doranner vertruede sinn, a wéi sollen d’Patientevertrieder an d’Aus- a Weiderbildung vun den Dokteren an dëse Prozess agebonne ginn?
Här President, bieden ech Iech, main déifste Respekt unzehuelen.